自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究

自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究与对策建议

青岛市自闭症研究会 青岛市学会研究会

摘要：自闭症又称孤独症，是一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍，目前尚无有效的医学治疗手段。本研究课题通过对不同训练时间、不同年龄阶段、不同陪读人员的自闭症儿童的有效性等方面的研究，以数据的形式论证自闭症儿童早期行为干预的有效性，为从事自闭症儿童早期行为干预的机构和自闭症儿童的家长提供科学的指导，为政府有关部门决策提供参考，从而填补中国自闭症儿童早期行为干预有效性实证研究的空白。

一、自闭症研究的现状

1943年由美国约翰·霍布金斯大学的里敖·堪纳发表的论文《情感接触中的自闭性障碍》，是世界学术界首次对自闭症所作出的经典性描述。世界各国在自闭症诊断过程中常用的标准是《国际疾病分类手册(第十版)》和美国的《精神疾病诊断与统计手册(第四版)》的有关定义和诊断标准。其中包括三个主要方面：一是社会交往方面的严重障碍；二是沟通交往方面的严重障碍；三是行为兴趣和活动方面的狭窄刻板和重复性质①。

自闭症多数始于婴幼儿期，通常在3岁之前就出现发育异常。男孩发病率明显高于女孩。1995年香港出版的《康复政策服务白皮书》中，把自闭症的流行率修订为10：10000。男为女4-5倍②。日本调查显示，每万名儿童中有10个③。把有典型孤独症和有孤独症特征的儿童加在一起，年龄在15岁以下的每10000名儿童中，总共有12-20名④。根据最新报道，目前我国约有100-120万自闭症患者。随着社会经济水平的发展以及医疗条件的提高和改善，婴幼儿教养知识日益得到普及，越来越多的年轻的父母对儿童的身体发育和精神发育关注度和关注水

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平都在提高，因此自闭症儿童被发现和被诊断的机率越来越大。

一个家庭，在发现和确认孩子患了自闭症以后，家长会潜心钻研各种自闭症书籍，购买足够装备一个幼儿园的玩具和教具，抛家撇业到全国各地参观学习，或带孩子转战各地进行训练，时间、精力、金钱都大把大把地耗费，而康复之路，带给每一个自闭症儿童的家庭的，是无限的艰辛与迷茫。一位做自闭症儿童节目的记者感叹地如是说：“每一个自闭儿的家庭，在孩子成长的道路上，都有一部血泪史！”

近年来，全国各地自闭症儿童教育、训练、研究机构纷纷成立，对自闭症儿童的早期行为干预进行了许多有益的实践和探索，提供了一些非常宝贵的参考经验。

自闭症儿童的存在已经引起政府的重视和社会各界的广泛关注，2006年国家已将自闭症列入精神残疾范畴并列入“十一五”规划。但到目前为止，医学界没有找到自闭症的致病原因，因此也没有有效的医疗手段。

二、早期行为干预研究方法、研究对象及研究结果

按照国际上比较一致的看法，唯有早期的行为干预和教育训练对患者有良好效果，最佳干预时间是六岁之前。“对于自闭症患者在语言沟通，社会交往以及行为兴趣等方面的核心障碍，主要还得运用教育和训练的方法来干预⑤。” “全面的、系统的行为干预训练，才是孤独症儿童的康复之路⑥。”

（一）研究方法

本研究运用调查法，样本采自从全国各地来青岛市自闭症研究会接受早期行为干预的自闭症儿童。有效性的衡量方法采用国际通用的美国TEACCH PROGRAM 出版的PEP-R自闭症儿童评估表。作为研究样本的自闭症儿童在接受行为干预前先做PEP-R评估，在行为干预结束后再做PEP-R评估表，对比前后的评估情况做有效性分析。数据采用SPSS统计分析软件进行分析。

PEP-R简介：PEP-R（Psychoeducational Profile-Revised），中文

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名为自闭症儿童心理教育评量。PEP-R不是自闭症的诊断工具，是对自闭症及相关障碍的儿童进行能力评估的工具。香港协康会根据美国TEACCH PROGRAM（Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren）出版的有关量表翻译并修订。评估时，由资深专业人士运用与本量表配套的评估工具进行评估，同时记录评分，评分客观而科学。

（二）研究对象

本课题的研究对象，选取自2005年5月以来，到青岛市自闭症研究会进行康复训练的自闭症儿童300例，这些儿童前后做了两次PEP-R评估（新入和离开）。本研究是就他们两次的评估数据，进行比较和评价行为干预的有效性。

（三）研究结果与分析

1、本研究采集的样本性别比例是8:1。 （见表1）

表1：

性别 男 女 Total

Frequency 人数 266 34 300 Percent 百分比 88.7 11.3 100.0 2、300个样本中，父母陪同的占79.7%，祖父母陪同和家教陪同的共占20.3%。 （见表2） 表2：

陪同人 父母 祖父母 家教 Total Frequency 239 27 34 300 Percent 79.7 9.0 11.3 100.0

3、根据入园年龄统计表，接受行为干预和教育训练的起始年龄，

4-5岁的比例最大，往后依次是5-6岁，2-4岁，6-7岁。（见表3）

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表 3：

入园年龄 2-4岁 4-5岁 5-6岁 6-7岁 Total Frequency 72 101 86 41 300 Percent 24.0 33.7 28.7 13.6 100.0 4、根据训练长度统计表，家长选择的训练长度为3-6个月的比例最大，往后依次为6-9个月；9-12个月；12-18个月；3个月；24个月以上。（见表4） 表4：

训练长度 3月 6月 9月 12月 18月 24月以上 Total Frequency 34 87 75 48 40 16 300 Percent 11.3 29.0 25.0 16.0 13.3 5.3 100.0 5、样本按照 训前成长度 整理（训练前发展年龄除以实际年龄），训前成长度在40-50%之间的比例最多，往后依次为50-60%，30-40%，70-80%，60-70%，90%以上，80-90%，30%以下。其中，30%以下比例最少。（见表5） 表5：

训前成长度 30%以下 30-40% 40-50% 50-60% 60-70% 70-80% 80-90% 90以上 Total

Frequency 10 44 61 47 40 41 28 29 300 Percent 3.3 14.7 20.3 15.7 13.3 13.7 9.3 9.7 100.0 4